“Due nuove stelle in cielo” dedicato a Carlotta

Torna, come ogni anno, forte, l’impegno della luchese Fiorella Baldassarri a favore della lotta contro la sindrome di rett, malattia neurodegerativa dell’evoluzione progressiva che si manifesta prevalentemente nei primi due anni di vita delle bambine. E quello che Fiorella ci regala quest’anno, dopo le iniziative degli anni precedenti, è un bel libro scritto ripensando alla propria esperienza personale, alla cronaca quasi quotidiana della malattia della figlia, colpita da una forma atipica di sindrome genetica, col registrarsi, giorno dopo giorno del progressivo deterioramento delle condizioni di salute di Carlotta, con il tentativo di far proseguire una vita, finchè la speranza di trovare una cura s’infrange contro l’evidenza dell’inarrestabile peggioramento. Tutto senza mai puntare il dito contro tutti quei medici che non l’hanno creduta, che sottintendevano, talvolta neanche tanto, che i disturbi della figlia fossero psicologici, e che la madre fosse preda della paranoia. Un piccolo grande libro scritto senza presunzione, per amore di Carlotta, con in copertina un disegno dell’altro figlio di Fiorella e Luca, Giulio, che ritrae se stesso come un cavallo e la sorella come Zorro, ripensando ad uno specialissimo Carnevale passato. Spiega Fiorella: “Due nuove stelle in cielo” non è un libro, è una testimonianza, un messaggio, un racconto nell’impotenza e nella solitudine, una ricordo della mia piccola cucciola, un modo per averla sempre a portata di cuore e un modo per far riflettere, una memoria di quello che mia figlia nella sofferenza ci ha insegnato: la misericordia.
Questo diario dei giorni vissuti accanto a Carlotta, inizialmente era nato per un motivo autoterapico, successivamente avevo un’esigenza psicologica di avere qualcosa che mi aiutasse a non dimenticarla, a mantenere vivo il ricordo di essa e raccontare ciò che nella disperazione si apprende. Successivamente ho pensato che proprio questo diario poteva essere un mezzo utile sia per diffusione informativa, che per la ricerca. Cosi l’utile delle copie vendute tramite l’Associazione (www.airett.it) sarà devoluto totalmente agli studi su questa gravissima malattia”. E ha fatto bene Fiorella a dedicarsi alla scrittura, perché il risultato è davvero ottimo. In “Due nuove stelle in cielo” si trattano temi certamente delicati, complessi, ma il linguaggio semplice e discorsivo con cui il libro è scritto lo porta lontano dal cadere nell’autocompassione, a vantaggio di una sobrietà lucida e per certi aspetti propedeutica. Il grande pregio di questo lavoro sta proprio nella capacità di contenere il dolore, nel non urlare mai i sentimenti di cui il diario vive, permettendo a chi legge il racconto di immedesimarsi in straordinaria lezione: accettare di vivere anche se il farlo porta grande sofferenza. Un libro che, è stato scritto in una precedente recensione che sottoscrivo pienamente, “insegna la pazienza della disperazione, la perseveranza tra le difficoltà, per trovare, magari nel ruolo inatteso, qualcuno che ascolta, coltiva il dubbio, e, soprattutto, aiuta a capire”.

Sabato prossimo, 3 dicembre, a partire dalle ore 15,30, “Due nuove stelle in cielo” sarà presentato presso la saletta della biblioteca comunale di Vicchio, in piazza Don Milani, alla presenza, oltre che dell’autrice, della sindaco di Vicchio, Elettra Lorini; dell’associata AIR, Marisa Cheli; della medico pediatra dell’Ospedale di Borgo San Lorenzo, Antonella Cecconi e del giornalista Giovanni Spinoso.
In tale occasione si potrà acquistare il libro al prezzo di 8 euro, col ricavato interamente devoluto all’Associazione Italiana Rett. Dopo anni di impegno, molti sono ancora gli sforzi da compiere, per smuovere le coscienze, incentivare la solidarietà, raccogliere i fondi necessari alla ricerca e alla sopravvivenza di questa associazione. L’Associazione Italiana Rett è fatta di tante persone: bambine, genitori, padri e madri, amici e parenti, ma anche di tanti volti spesso sconosciuti che, aiutano, a volte silenziosamente, sostengono, finanziano, contribuiscono, moralmente e materialmente, a far crescere l’Associazione stessa (che ancora oggi sopravvive autofinanziandosi) e con essa le speranze, la fiducia e il desiderio di un futuro senza la Sindrome di Rett. Si legge in documento dell’associazione: “C’è anche un lavoro più critico e arduo insieme, che tutti siamo chiamati ad affrontare: lottare contro la malattia, che non significa solo ricercarne le cause, combatterne i sintomi o alleviarne i disturbi, ma anche mitigare quel senso di celato disagio e malinconica inquietudine che talvolta accomuna molti genitori”. Oggi, dopo decenni di ricerche, studi e raccolte fondi a livello internazionale, la qualità della loro vita è migliorata, le associazioni sono cresciute in tutta Europa all’insegna della solidarietà e degli aiuti alle famiglie, la partecipazione dei cittadini si è mobilitata grazie anche al circuito di Telethon. La ricerca ha raggiunto risultati sorprendenti, ma, la strada che conduce ad una diagnosi precoce è ancora lunga da percorrere: la Sindrome di Rett ancora oggi non ha né cura né prevenzione. È per questo che l’AIR si impegna nelle raccolte fondi, organizzando corsi e convegni in tutta Italia, con lo scopo non solo di diffondere la conoscenza e gli studi riguardanti una malattia per certi aspetti ancora poco studiata, ma anche per sostenere progetti e studi di ricerca genetica e scientifica. E’ per questo che sabato prossimo, a Vicchio, non potremo mancare.